Palliatieve zorg is zorgen voor kwaliteit van leven
Het woord ‘palliatief’ komt van het Latijnse werkwoord ‘palliare’ en betekent zoveel als ‘een mantel omdoen’ of ‘omringen, bekleden’. Palliatie omringt je dus met zorg.
Één van de belangrijke kenmerken van die zorg is het zo goed mogelijk bestrijden van de klachten en problemen die het gevolg zijn van een ongeneeslijke aandoening. Wie vrij is van pijn en ongemak geniet meer van mooie momenten. En dat geldt ook voor de familie, die alvast één zorg minder heeft.
Alsof het etiketje ‘palliatief’ betekent dat er van het leven helemaal niets meer overschiet. En dat is niet zo. Eigenlijk komt elke ziekte die niet meer te genezen is in aanmerking voor een palliatieve behandeling. Een diabetespatiënt bijvoorbeeld is niet geneesbaar, maar kan wel heel goed palliatief - met insuline - behandeld worden waardoor zijn levensduur niet wordt aangetast.
Wat vooral jammer is, is dat mensen waardevolle ondersteuning missen omdat ze palliatieve zorg gelijk stellen aan terminale zorg. Dat geldt trouwens niet enkel voor patiënten en hun familie. Ook voor artsen en zorgverstrekkers is het vaak nog moeilijk om de woorden ‘palliatieve zorg’ uit te spreken. Ze voelen er zich zelf ongemakkelijk mee. Of ze hebben de indruk dat ze daarmee een soort doodvonnis uitspreken en bijgevolg alle hoop ontnemen. Terwijl dat niet zo hoeft te zijn. Meestal integendeel.
Palliatieve zorg is voorop stellen wat voor de mens belangrijk is
De ene persoon met een palliatieve aandoening wil nog maximaal inzetten op wat mogelijk is. Dat is helemaal OK. Voor de andere persoon hoeft het allemaal niet meer.
Wellicht heeft hij vooraf al aan een negatieve wilsverklaring gedacht en zal hij vragen om medische handelingen af te bouwen. Ook dat is prima. Het hoeft niet eens het ene of het andere te zijn. Zolang de patiënt zelf kan aangeven wat hij wil, is dat wat wel of niet zal gebeuren. En in het andere geval zal de vertegenwoordiger er – al dan niet met behulp van een afdwingbare negatieve wilsverklaring - op toezien dat de wil van de patiënt gerespecteerd wordt.
De psycholoog van het support team in het ziekenhuis zal bijvoorbeeld ook luisteren naar waar je het emotioneel moeilijk mee hebt. Ook de medewerkers van de equipes voor palliatieve thuiszorg besteden daar veel aandacht aan. Ze maken tijd om te luisteren naar wat je bezighoudt en geven je richting, zoeken samen met jou naar een antwoord of helpen je om zelf het antwoord te vinden. Palliatieve zorgverleners zijn opgeleid om mee te gaan in wat voor jou belangrijk is. Dit geldt voor jou, als patiënt, maar evengoed voor alle mensen die rond de patiënt staan.
Bijvoorbeeld over hoe je je geliefde nog beter kan ondersteunen, hoe je je eigen emoties nog meer een plek kan geven, hoe je een lastige situatie zou kunnen aanpakken, hoe je een beter zicht kan krijgen op wat er in het ziekteproces nog allemaal te gebeuren staat,…
Palliatieve zorg samengevat:
- Is al vroeg in het ziekteproces van toepassing, zelfs in combinatie met andere behandelingen zoals chemotherapie en radiotherapie.
- Wil pijn en andere hinderlijke symptomen zoveel mogelijk vermijden en bestrijden.
- Heeft niet de bedoeling om de dood te bespoedigen of uit te stellen, maar streeft naar een betere levenskwaliteit.
- Biedt naast medische zorg ook psychologische, sociale en existentiële zorg voor patiënten en hun familie.
- Ondersteunt ook de familie in omgaan met de ziekte en in rouwbegeleiding.
- Werkt in een team met verschillende disciplines om zo goed mogelijk aan de noden van de patiënt en zijn familie te beantwoorden.
- Kan je thuis krijgen, in een ziekenhuis (op de afdeling of op een palliatieve eenheid), in een woonzorgcentrum of in een palliatief dagcentrum.