LEIF line

Bel de LEIFlijn : 078 15 11 55

Word gratis lid Steun LEIF financieel
Palliatieve Zorg Praten over het levenseinde

Praten over ongeneeslijk ziek zijn en over sterven.

Praten over sterven voelt voor veel mensen niet comfortabel aan

In onze Westerse cultuur hebben we over het algemeen een lastige relatie met ongeneeslijk ziek zijn, sterven en rouwen. We lopen er graag in een boogje om heen. En toch hebben we er op een bepaald moment in ons leven allemaal mee te maken, we worden zelf zwaar ziek of iemand in de familie, iemand in de buurt. Waarom is praten over ziek zijn, sterven en rouwen zo moeilijk? Of waarom maken we het soms zo moeilijk? De manier waarop we omgaan met lijden, sterven en rouwen wordt heel erg gekleurd door onze cultuur en onze geloofs- en andere overtuigingen.

Ze wordt ook gekleurd door ons karakter en de manier waarop we zelf naar het leven kijken. De ene mens praat honderduit over zijn emoties, de andere mens is een gesloten boek. De ene mens wil de ander niet lastig vallen met zijn problemen, de ander wil en zal gewoonweg alles alleen oplossen. De ene wil zo graag helpen en alles doen om de pijn van de ander te verzachten, de ander heeft schrik nog meer verdriet te veroorzaken door er over te beginnen praten. We zijn allemaal zo ontzettend anders. En we hebben zo weinig woorden geleerd om te praten over lastige en heftige emoties. Vaak durven we er gewoon niet aan beginnen.

Maar iemand die zwaar ziek of stervend is, leeft nog wel...

We geraken elkaar kwijt, laten elkaar in de steek. Net op het moment dat de kwaliteit van nog samen kunnen leven zo belangrijk is, ontnemen we elkaar dat ‘samen’ zijn. Uit goedbedoelde angst om elkaar te kwetsen bijvoorbeeld. Het is vooral belangrijk om heel goed te beseffen dat elk mens heel anders omgaat met dezelfde situatie. We denken soms dat we weten hoe het voor de ander is, maar meestal is dat niet echt zo. We geven daar vaak vooral onze eigen invulling aan. Beter is vragen te stellen naar hoe de ander de situatie ervaart en beleeft. En soms ook om gewoon te aanvaarden dat de ander het er niet over wil hebben, ook al zouden we dat zelf zo graag willen. Maar dan wel zeker te zijn dat we daarbij de nood van de ander respecteren en niet weglopen van onze eigen onzekerheid.

Je voorbereiden op een gesprek

Wanneer je het onwennig vindt om een gesprek aan te gaan en je tegelijk ook de ander niet in de steek wilt laten, denk dan eens na van waar je onwennigheid komt.

• Ik vind het lastig om mensen te zien lijden of sterven, omdat ik de pijn niet kan oplossen en het sterven niet kan tegenhouden.
• Ik ben bang om overspoeld te worden door heftige emoties van verdriet of kwaadheid, omdat ik daar zelf geen weg mee weet.
• Ik ben bang de ander nog meer verdriet aan te doen door er over te spreken.
• Ik vind de juiste woorden niet, ik weet niet wat ik moet zeggen.
• Ik ga zelf beginnen huilen, kwaad worden,… want het doet me denken aan iets wat ik zelf heb meegemaakt en ik wil niet dat de ander mijn emotie ziet.
• Je vindt vast en zeker nog andere oorzaken voor je onwennigheid…

En denk daarna eens na over wat de ander nodig zou kunnen hebben, of wat je zelf nodig zou hebben wanneer je ongeneeslijk ziek zou zijn of stervend of in rouw.

• Ik wil afscheid kunnen nemen, en dat gaat niet als mensen weg blijven, maar ik kan hen toch niet ‘verplichten’ om te komen als ze niet durven.
• Ik ben bang, kwaad, ongerust,… en zou zo graag willen dat iemand mij eens uitnodigt om daar over te praten, zodat ik er niet alleen voor sta. Of ik wil daar niet altijd mijn familie mee belasten, ze doen al zoveel voor mij.
• Als iedereen zich stoer houdt, heb ik het gevoel dat ik mij ook stoer moet houden, maar dat vraagt veel energie. Ik voel me nog meer alleen.
• Het leven gaat gewoon door voor iedereen, zelfs de naam van mijn geliefde wordt bijna niet meer genoemd, alsof ik niet verdrietig meer mag zijn na verloop van tijd.

Ook hier vind je vast en zeker nog voorbeelden van waar iemand nood aan kan hebben. Zou het niet fijn zijn hier mee te experimenteren? Een paar voorbeelden die je kan uitproberen.

• Ik zou je eigenlijk willen vragen hoe het met je gaat en tegelijk vind ik dat moeilijk. Ik weet dat het niet goed gaat en ik wil het niet allemaal nog moeilijker of pijnlijker maken. Wat zou jij graag willen? • Ik vind het moeilijk om op bezoek te komen, want ik zou je willen helpen of zeggen dat het allemaal goed komt en ik weet dat dat niet kan. Ik weet niet goed wat ik dan wel nog moet zeggen. En tegelijk wil ik je niet in de steek laten. Waar zou je iets aan hebben?
• Ik zie je verdriet en ik zou het willen oplossen, maar ik weet niet hoe en dan zwijg ik liever. Misschien moet ik alleen maar luisteren? Wat denk je?
• Ik heb de indruk dat je er liever niet over praat. Klopt dat? Is er dan iets anders waar je het over wilt hebben of wat we samen kunnen doen?

Omgaan met heftige emoties

Het kan zijn dat je door de omstandigheden geconfronteerd wordt met heftige emoties zoals immens verdriet, kwaadheid of zelfs agressie, frustratie en onmacht,… Die emoties komen zowel voor bij mensen met een palliatieve aandoening als bij familie van patiënten. Van mensen die in crisis zijn, weten we dat ze vaak terugvallen op een soort van emotionele automatische piloot.

Wat je dan vooral moet weten, is dat die emoties zoals frustratie of kwaadheid zelden persoonlijk bedoeld zijn. Al kan het wel zo overkomen. Wat je kan doen is proberen uitzoeken waar de emotie mee te maken heeft, door er vragen over te stellen bijvoorbeeld.
Probeer deze eens.

• Ik denk te merken dat je boos bent, ik zou dat ook begrijpen trouwens. Maar wat precies maakt jou zo boos?
Misschien vindt hij of zij de situatie onrechtvaardig, daar kunnen we alleen maar naar luisteren. Misschien is de kwaadheid een manier om de angst te tonen om vergeten te worden. Dan kun je bijvoorbeeld samen een herinneringsdoos maken, een videoboodschap opnemen, een levensverhaal neerschrijven.
• Je kan ook andere emoties die je denkt te merken bevragen. Bijvoorbeeld: Wat maakt je bang, onrustig of onzeker?
De dokter of de palliatief deskundig thuisverpleegkundige kan dan misschien uitleggen wat er in het ziekteverloop wel kan gebeuren en wat niet. Wat er bijvoorbeeld kan gedaan worden om het comfort te verhogen en de angst weg te nemen. Wanneer je zelf ondersteuning kan gebruiken om met je eigen emoties om te gaan, zijn er heel wat mensen die je hierbij ook professioneel kunnen ondersteunen. Praat er over met je arts, met de palliatief referent die er is in elk ziekenhuis en woonzorgcentrum. Of doe beroep op de palliatief deskundig verpleegkundige van het palliatieve thuiszorgteam van je regio. Ook een psycholoog kan je hierin ondersteunen.

Kinderen en jongeren betrekken

Voor veel mensen is het niet zo duidelijk of je kinderen en jongeren nu net moet afschermen voor heftige emoties van verdriet en verlies, dan wel of je ze er net bij moet betrekken.

Omdat het belangrijk is dat mensen zich weer meer op hun gemak leren voelen in het omgaan met moeilijke emoties, stellen we voor om de kinderen toch te betrekken.

Zo leren ze van jongs af aan dat ziek zijn, afscheid nemen en sterven onderdeel zijn van het leven. Vroeger, toen generaties nog dichter bij elkaar woonden en mensen meer thuis stierven in plaats van in woonzorgcentra of ziekenhuizen, was dood gaan minder taboe dan vandaag. Zo helpen we kinderen om het met dit thema minder moeilijk te hebben wanneer ze zelf volwassen worden. Natuurlijk betrek je kinderen en jongeren wel op het niveau van hun ontwikkelingsniveau en op hun tempo. Ook over het betrekken van kinderen en jongeren is er al heel wat gezegd en geschreven. De meeste scholen hebben trouwens een vorm van beleid en/of aandachtspunten ter ondersteuning van leerlingen die thuis met een palliatieve situatie of een overlijden te maken hebben. Vraag daar zeker naar.